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【縦隔原発胚細胞腫瘍】群馬大学医学部附属病院で胸骨正中切開胸腺全摘術(グロ注意)
2016/12/06 00:52

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今回手術して一区切りついたので記事も新しくしました。
胸の画像を出すか迷ったんですが、手術跡の箇所だけなので掲載
意識が戻って起き上がれるようになってからの写真です。
手術は無事成功して良かったものの痺れ(末梢神経障害)が酷くなった。
今ではキーボ打つのも殆どできず打ち直しばかりで苦労してます。
当然ゲームの操作も影響しているので、今ではボタン操作すらきつい
今までと違いアクションとかは全くできないというか感覚がないからやる気も起きない
RPGやAVGなら出来る感じだけど、簡単な操作ミスも頻繁にするからつらい
痺れは指先が特に強く感覚がないので、キーボ入力やボタン操作等が致命的
ペットボトル開けたり薬をケースから出したり、石鹸なんて連続で落とす始末
50度位のお湯につけても熱さを殆ど感じないといえば分かりやすいかなと
足の方は重心が取れず立っているだけで酔っ払いのようにふらつく(酔っ払いよりひどいかも
今は寝る前にリリカ飲んでいるので朝起きるとさらにふらつきが起こって大変
今までのようにタイプ入力ができないので極力記事で文章は書かないかと
ワープロ検定1級だけど今ではPC初心者と変わらないかもしれない
闘病記はちゃんと書くけど、ゲーム記事の文章は二の次になります。
入院中は更新しなかったので記憶に残っている限りのことを書いていきます。
手術費用は大体100万ちょいで退院時は170万でした。もちろん高額医療適用
抗癌剤も毎月100万位だったことを考えると手術費も特別高いと思わなかった。
今回群大で手術を受けたのはがんセンターから紹介があったからです。
ニュースの影響で人数減ったかどうかわからないけど1日の外来は平均1500人ほど
建物がかなり広いので病院内全部を回ると1日が終わります。
病棟は9階まであり2階の4人部屋に入院してました。
この1年で抗癌剤に輸血と手術を経験すると思わなかった(まだ20代)
本来なら手術して退院すれば目出度しなんだけど、エルプラット(抗癌剤)の影響で
術後の痛みより痺れの痛みのがつらい日々を送ってます。
今回入院している時に痺れの薬ということで牛車腎気丸とリリカを処方してもらいました。
ごしゃじんきがんは漢方薬でリリカ(プレガバリン)は神経痛の薬です。
名前は可愛いけど強力な副作用があるカプセルで眩暈や眠気が出ます。
効果が今のところ出てないけど1日150mg飲んでます。
痛み止めとしてセレコックスと頓服でロキソニンを飲んでました。
本来なら2週間位で退院できたけどCRP(炎症反応)があがり熱(最高で39度近く)もでたので延期
ロキソニンでもなかなか下がらず、次はクラビット(レボフロキサシン)を飲んでたけど
4日目から点滴のメロペネム(抗生剤)に変更
毎日3回決まった時間に点滴するので針は1週間以上手の甲に入れっぱなし不自由
ただでさえ痺れがあるのに片手しか使えなかったんで・・・
CRPが正常近くになったので退院出来ました(約3週間ほどで退院)
午後の紅茶が特に好きなので毎日飲んでました。
画像は綺麗に並べてるけど、普段は冷蔵庫に入れてました。
コンビニはローソンなのでからあげくんとかも頻繁に
病院食はがんセンターと比較すると少な目だったので完食した上で間食してました。
夜はうるさくて眠れないので、レンドルミン(ブロチゾラム)はかかさず飲んでた。
飲んでた薬全部と痛みの比較や入院中の感想はまた後日更新します。

飲んでた薬ですが痛み止めとしてセレコックスとロキソニン、胃の保護でネキシウム
痺れに牛車腎気丸とリリカ、便秘の時にマグミットとセンノシド、抗菌剤のクラビット
睡眠剤でレンドルミン、そして点滴のメロペネムです。
リリカが眠くなるからレンドルミンと重複してよく眠れました。
ただ水分摂取し過ぎでお腹壊した時は痛くて眠れなかった。
いつもは下痢には正露丸飲んでたけど生憎病院には持っていかず夜で薬も処方してもらえませんでした。
ホットカイロをお腹にあてて痛みは治ったけど数時間の腹痛は術後の痛みよりきつかったorz
次は入院中の感想とがんセンターとの比較です(誰得なのか

■良かった所
・癌センターでは吐き気を催す患者が多くて揚げ物類の販売がないが群大は普通に販売してる
・院内が途方もなく広いので術後のリハビリや運動不足解消には最適(階段も9階まで登れる)
・昼欲と夕食の食事が選択できるが量が少ない
・20分100円でパソコンが出来る
・見回りが殆ど来ないから自由時間が多い
・トイレが病室ごとに用意されてるので待つことが少ない
・風呂があり時間制限がないので9時から21時までならいつでも入れる
・若い看護師や看護学生が多い(これは男性ならメリット)
・若い男の看護師も多い(これは女性ならメリット)
・待合室と食堂にはTVがあり無料でみる事が出来る
・有料TVに付属でブルーレイプレイヤーも用意されてる
※一番驚いたのは風呂があり自由に入れる所です。
癌センターではシャワーのみで30分且つ18時までという制限があった。
他で入院してないから風呂が珍しいか分からないけど21時までというのは驚いた。
あとレストラン内でやりづらいけどパソコンが出来る事、揚げ物類が販売している事
若い看護師が多い印象も受けました。20代とか普通に沢山います。
担当はランダムなのか分からないけど、可愛い看護師だとモチベが上がりました。

■悪かった所
・ナースコールをしても待つことが多い
・見回りは普通に少ないのでナースコールできない状態は危険かも
・パソコンが利用できるが持ち込み禁止
・食事の量が少ない(これはがんセンターが多すぎかなと思った
・規約は厳しく書いているけど実際は無法地帯(患者が好き勝手にやってる
・2階だったからなのか分からないが、外の音でガタガタしてうるさかった(恐らく機械音)
・人が多いのでローソンはいつも行列で待たなくてはいけない
・動ける人は食堂に行って食べなくてはいけない
・冷蔵庫が有料で余り冷えないから途中で使うのやめました。
・院内が広いので目的地までいくのが大変(痺れがあるから余計)
・廊下は端までいかないと圏外、院内でも圏外に場所が多い
※大体こんな感じです。一番重要なのは見回りが少ない事とナースコールで直ぐに来ない事
癌センターは呼ばなくても頻回でナースコールで直ぐに来ました。
この点は看護師の人数と患者数に違いがあるのかなと
大体は数分で来るんですが、30分待つことも結構あったりな感じでした。
ただ術後は脈拍図る装置を指につけているからそれで異常が分かれば即来ると思います。
ナースコールできなくてもそういう処置ができてるなら問題ないかなと思いました。
あとは1人だけだけど挨拶しない、患者の名前呼び捨て、暴言吐く看護師がいました。
大体は愛想がいい看護師が多いんですが、この人だけは気になった。
無法地帯というのはマナー守らない患者が多いって意味です。
認知なのか暴言吐く患者もいたし、面会者も10人くらいできて五月蠅かった。
奇声に近い大声を何度もあげていて頭が可笑しくなるかと思った。
規約では面会は30分で複数人は駄目とあるけど実際はそんなことない
通話も病室で普通にでかい声で話してるけど注意しない(これはがんセンターでも同じ
ただニュースで報道された呼吸器外科に入院したわけですが噂よりはずっといい印象でした。
ネット上では糞味噌に書かれていたので・・・
それとどこの癌センターかというのは住所公開と同じようなものなので伏せてます。
そのうち公開するかもしれないけど、がんセンター入院時の風景画像を見れば分かります。

■10月14日
退院して2週間ぶりくらいの外来です。
レントゲン検査があり、薬をもらって来ました。次の外来は来年の一月
それまでにガンセンの外来が11月にあります。
ついでに歯科の予約もとりました。通院してたけど癌になっていく余裕がなかったので
腫瘍を画像で見せてもらったけど一部が腐って穴が開いてました。
例えるなら歪な鱈子みたいな感じです。
傷跡は強く押すと痛いけど少しずつ良くなってる感じ。なのに痺れは変わらず
PCやるもゲームやるも億劫になってきて本当に人生に嫌気がさしてるくらいです。
こればかりは痺れを経験しないと分からない事だけど
アシだけならまだいいけど両手が使えないのが致命的
全く使えないわけじゃないから生活できてるけど仕事とかは絶望的
恐らくミスの連発で即首になると思われ(-_-;)
エルプラットやる前の痺れならまだよかったけどエルプラット2回投与でここまでになるとは・・・
3回目やらなくて本当に良かったと思ってます。
もしエルプラットをやる予定がある人は絶対にやらないほうがいいです。
痺れが確実に取れる事はないと思うからリリカとかが効かないならお手上げ
年単位で多少はマシになるって書き込みは見るけどそれも人によりけり

■10月18日
約2年ぶりくらいの歯科です。歯周病もだけど奥の親知らずが4本もあって
ガンセンで入院してた時に炎症起こして相当痛かった。
この親知らずを全部抜くと口腔歯科の先生に言われたけど様子見にしました。
健診と掃除をしてももらい虫歯もなく特に問題なかったので良かった。
入院中にお菓子ばかり食べてたので虫歯位なってるかと不安だったんで

■10月20日
そして痔もちとがんセンターで告知されたんですが、群大の外来にいってきたあと外痔核に
ガンセンでも一か月近く出血が酷くて排便時は血の海でした。
同じような痛みと出血なので恐らく再発したのかなと
いぼ痔の原因は主にストレスと便秘によるもので恐らく入院中のストレス
痔もちなんで再発は何度もするって聞いてたけどこの短期間でまたなるとは思わなかった・・・
痔専用の軟膏でポステリザンとネリプロクトを処方してもらってて、
それが余っているので使ったけどあまり良くならず手持ち0
有名な市販薬ボラギノールAを購入して使い始めました。
アマゾンでは在庫切れで、セイムスでは1500円でした。
効くかどうかは分からないけど痺れも相まって歩くことがますます大変に
術後の管も痛かったけど痔の痛みもそれと同じくらいの激痛です。
度合にもよるけど大量出血しているんで本来なら肛門科へ受診するべきなんだけど
どうせ再発して完治しないってわかっているから市販で何とか直そうって思ってます。

■11月1日
今日はがんセンターにいく予定です。
痔の方はボラギノールが聞いたのか痛みは治まったけどまだ少し出血してますが・・。
強力ポステリザンを一か月一応もらってきました。
採血の結果は特に問題ない感じでした。

■11月7日
痔の痛みがようやく治りました。
ボラギノールが恐らく効いたので痔になった場合はお勧めです。

■12月6日
大体手術から三か月経過しました。リリカは効果がないっぽいのでやめました。
痛み止めは一切飲んでないしか少し痛い時がある
傷跡はピンク色になって幅広くなったので見た目はあまり変わってません。
寧ろ幅広い線上になっているので前より目立つかも。最近は痒いことが多い
肝心の手足の痺れは変わらず、牛車腎気丸は続けてます。
再発より痺れの方がきつくてしょうがない生活を送ってます。
障害者と同じかといえばそうではないんですけどね・・・
タイプミスは多々あれどキーボは打てるし、最近は龍が如く・アンチャ等もクリア出来ました。
プラチナは操作が不自由なんで無理だけど普通にクリアは何とかできる感じです。
それで一番きついのが気温。冷えればびりびり痛むので常にストレスがたまる
手は指先に穴が開いてる手袋してるけど、足の方はどうにも
毛の付いたスリッパだけど冷えてくると凄く痛い
抗癌剤やる前から冬はきついって聞いてた意味がようやく理解しました。
因みに少しでも水に振れれば感電みたいになるのでお湯になるまで手も洗えません。
今日はガンセンの外来で、レントゲンと腫瘍値を計測する予定です。
手術後にCTや腫瘍マーカーで検査してないのでかなり不安
腫瘍値で一概にはいないんだろうけど、手術前と変わってないと流石に・・・
結果が分かったらまた更新します。

■術後の痛みについて
まだ書いてなかったので簡単に書きます。
一番痛かったのはカテーテルを抜くとき。次はホッチキスを傷口にやるとき、腹痛、そして股間からの採血です。
胸の傷は痛み止めが聞いてたのかそこまできつくなかった。術後直ぐは痛かったですけど・・・
抗癌剤で血管が固くなって採血できず手の甲や手首でやるとき痛いと思ってたけど
実際は動脈採血(血液ガス)のが痛い。主な場所は股間、首、脇などです。
一番マシってことで足の付け根(股間の近く)からがいいということらしいです。
止血に長時間かかる上に深く差すので鈍い痛みが長く続く感じ
因みに看護師は動脈採血はできない決まりなので、先生のみです。
カテーテルは年齢にもよるんだろうけど抜いて2日位は下着が血まみれでした。
予想以上に出血してたんでびっくりだったけど排尿時は血は出なかったし傷みも5日くらいで治りました。
このカテーテルは睾丸まで刺さっています。基本は全身麻酔の最中にやるからいいけど
麻酔をしないと相当な痛みという情報も見ました。なんでさす時よりは抜くときのがマシってことですかね
傷口から浸出液が出てるからホッチキスしてもらったときは一瞬だけど激痛でした。
麻酔は当然ない状態だったので言うまでもなく痛かった。
腹痛はお腹壊した時だけど3時間位はのた打ち回ってました。
お腹壊した時は正露丸でいつも治ってたので、それができずきつかった。
傷みの度合いについてはこんな感じですが、今は痔の痛みが半端なくきつい
切れ痔とかはメンタムつけてれば直ぐ治るけど痔もちは大変です。
まあ痺れも相当つらいんで痔痛が治れば次は痺れの痛みですか・・・
リリカも牛車腎気丸飲んでるけど一向に効く気配なし
時間で治るとは思えないからどれくらい痺れがマシになるのやら(-_-;)
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最初のころの画像です。おおよそ8CMの腫瘍がボール見たいに見えます。

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